半月談?dòng)浾?劉梓漪 顧小立

在互聯(lián)網(wǎng)上，孤獨(dú)癥兒童常常被稱為“星星的孩子”。如何讓“星星的孩子”獲得更適宜的教育，讓他們更好地融入社會(huì)?在4月2日“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”來(lái)臨之際，半月談?dòng)浾咦哌M(jìn)國(guó)家孤獨(dú)癥兒童特殊教育資源中心，了解孤獨(dú)癥教育研究的最新進(jìn)展。

國(guó)家孤獨(dú)癥兒童特殊教育資源中心聚集了一支有多元背景的孤獨(dú)癥專職研究團(tuán)隊(duì)，專業(yè)橫跨教育學(xué)、心理學(xué)、藝術(shù)學(xué)、腦科學(xué)、計(jì)算機(jī)科學(xué)和醫(yī)學(xué)康復(fù)等領(lǐng)域，研究團(tuán)隊(duì)聚焦孤獨(dú)癥兒童“教什么”“如何教”“在哪教”的核心問(wèn)題，希望構(gòu)建起“全支持課堂”體系，發(fā)展更符合我國(guó)國(guó)情的孤獨(dú)癥教育模式。

整合孤獨(dú)癥教育研究資源

孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙疾病，大部分患者在兒童時(shí)期就表現(xiàn)出癥狀，如不主動(dòng)發(fā)起社交活動(dòng)或交流模式獨(dú)特刻板，對(duì)他人情緒和想法理解困難等。數(shù)據(jù)顯示，全球范圍內(nèi)孤獨(dú)癥患病率約為1%，我國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過(guò)1000萬(wàn)。

由于孤獨(dú)癥目前尚無(wú)特效藥物治療，主要通過(guò)教育干預(yù)的方式改善癥狀，孤獨(dú)癥群體社會(huì)融入的問(wèn)題便顯得十分關(guān)鍵?！豆陋?dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案(2024—2028年)》提出，積極探索科學(xué)適宜的孤獨(dú)癥兒童培養(yǎng)方式，研究制定孤獨(dú)癥兒童教育指南，逐步建立助教陪讀制度，為孤獨(dú)癥兒童更好地融入學(xué)校生活提供支持。

業(yè)內(nèi)人士認(rèn)為，長(zhǎng)期以來(lái)，各地區(qū)、各部門積極采取措施，提升孤獨(dú)癥兒童康復(fù)和教育水平相關(guān)工作取得顯著成效，但孤獨(dú)癥兒童社會(huì)融入工作仍面臨一些困難與問(wèn)題。例如，基層不少學(xué)校輔助設(shè)施、助教資源、陪讀機(jī)制尚不完善，孤獨(dú)癥兒童教育保障機(jī)制仍不夠健全，相關(guān)教育研究力量“各自為戰(zhàn)”，缺乏多學(xué)科協(xié)同的主陣地、主平臺(tái)等。

為助力孤獨(dú)癥教育相關(guān)問(wèn)題的解決，2024年12月，國(guó)家孤獨(dú)癥兒童特殊教育資源中心建設(shè)啟動(dòng)會(huì)暨首屆孤獨(dú)癥教育高質(zhì)量發(fā)展與標(biāo)準(zhǔn)建設(shè)研討會(huì)在浙江師范大學(xué)蕭山校區(qū)舉行。作為首個(gè)國(guó)家級(jí)孤獨(dú)癥兒童特殊教育資源中心，中心突破了以往省級(jí)及以下相關(guān)資源中心只指導(dǎo)一線教學(xué)的局限，承擔(dān)起整合全國(guó)孤獨(dú)癥教育資源，建立國(guó)家孤獨(dú)癥教育標(biāo)準(zhǔn)，提供孤獨(dú)癥教育多學(xué)科融合方案的責(zé)任。

浙江師范大學(xué)兒童發(fā)展與教育學(xué)院院長(zhǎng)、國(guó)家孤獨(dú)癥兒童特殊教育資源中心執(zhí)行主任曹漱芹介紹，目前中心擁有一支多元背景的孤獨(dú)癥專職研究團(tuán)隊(duì)，專業(yè)橫跨教育學(xué)、心理學(xué)、藝術(shù)學(xué)、腦科學(xué)、計(jì)算機(jī)科學(xué)和醫(yī)學(xué)康復(fù)等領(lǐng)域，孤獨(dú)癥教育成果曾獲評(píng)國(guó)家級(jí)教學(xué)成果一等獎(jiǎng)。

探索建立“全支持課堂”體系

曹漱芹告訴半月談?dòng)浾?，孤?dú)癥兒童社會(huì)融入教育要建立“全支持課堂”體系，該課堂應(yīng)包括目標(biāo)支持、內(nèi)容支持、策略支持、環(huán)境支持和評(píng)價(jià)支持等多個(gè)方面，系統(tǒng)解決孤獨(dú)癥兒童“教什么”“如何教”“在哪教”的核心問(wèn)題，努力讓“星星的孩子”在求學(xué)時(shí)多一份溫暖。

“建立‘全支持課堂’，要有標(biāo)準(zhǔn)、課程、教師、輔具、教學(xué)環(huán)境等全要素的支持。”曹漱芹表示，中心以科研項(xiàng)目為牽引，持續(xù)探索未來(lái)課堂的支持要素，每年完成5至10個(gè)項(xiàng)目，發(fā)展更符合我國(guó)國(guó)情的孤獨(dú)癥教育模式，平衡孤獨(dú)癥兒童所需的個(gè)性化教學(xué)和集體教學(xué)。

在標(biāo)準(zhǔn)制定方面，中心正在積極編制《孤獨(dú)癥兒童教育指南》，預(yù)計(jì)于今年發(fā)布。指南將列舉孤獨(dú)癥兒童需要核心發(fā)展的領(lǐng)域以及可采用的教學(xué)方案方法，指導(dǎo)一線教師開(kāi)展實(shí)踐。中心將在標(biāo)準(zhǔn)構(gòu)建上持續(xù)發(fā)力，建立兒童發(fā)展與學(xué)習(xí)標(biāo)準(zhǔn)、教師能力標(biāo)準(zhǔn)、環(huán)境建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)等全鏈條標(biāo)準(zhǔn)體系。

半月談?dòng)浾吡私獾剑行恼谶M(jìn)行一項(xiàng)關(guān)于構(gòu)建孤獨(dú)癥群體全生命周期培養(yǎng)體系的重點(diǎn)項(xiàng)目研究。該培養(yǎng)體系包含理論體系、課程體系、教學(xué)策略體系、保障體系等方面，計(jì)劃覆蓋3歲至22歲年齡段的孤獨(dú)癥教育?！氨M管18周歲以上的公民就是成年人了，但考慮到孤獨(dú)癥群體存在與社會(huì)銜接困難的問(wèn)題，培養(yǎng)體系還將特別制定18歲至22歲期間的培養(yǎng)任務(wù)，幫助孤獨(dú)癥兒童完成向社會(huì)的銜接過(guò)渡。”曹漱芹說(shuō)。

打造“兩艙一堂”教育品牌

據(jù)悉，國(guó)家孤獨(dú)癥兒童特殊教育資源中心將與美國(guó)、英國(guó)、澳大利亞等國(guó)家的孤獨(dú)癥研究機(jī)構(gòu)展開(kāi)合作，每年輸送教師到各地進(jìn)行學(xué)習(xí)。中心還開(kāi)展了為期5年的特殊教育公益項(xiàng)目“星星計(jì)劃”，面向全國(guó)培養(yǎng)一線孤獨(dú)癥兒童骨干教師、教研員和校長(zhǎng)，截至目前，“星星計(jì)劃”培訓(xùn)到達(dá)陜西、云南、青海、江西等地，培養(yǎng)人員超200人次。

曹漱芹認(rèn)為，“全支持課堂”還期待企業(yè)聯(lián)動(dòng)配合完成教具輔具、兒童行為監(jiān)控系統(tǒng)、感覺(jué)管理系統(tǒng)等課堂關(guān)鍵要素的建設(shè)。目前，單個(gè)企業(yè)往往只關(guān)注到某個(gè)具體方面，缺乏整體部署，全國(guó)產(chǎn)教融合體系還有待建立。針對(duì)此情況，中心希望與企業(yè)建立聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，共同為孤獨(dú)癥兒童研發(fā)陪讀機(jī)器人、檢測(cè)情緒變化的手環(huán)、輔助識(shí)別表情的智能眼鏡等智能設(shè)備，提高“全支持課堂”教學(xué)質(zhì)量。

此外，中心下一步還將繼續(xù)打造“兩艙一堂”孤獨(dú)癥教育特色品牌?！暗谝粋€(gè)艙是‘專業(yè)駕駛艙’，中心計(jì)劃整合全國(guó)資源建立孤獨(dú)癥兒童的大數(shù)據(jù)模型，根據(jù)孩子的癥狀表現(xiàn)自動(dòng)分析診斷，并推薦相應(yīng)的教學(xué)策略;第二個(gè)艙是‘教師駕駛艙’，希望搭建一個(gè)虛擬課堂，讓受訓(xùn)教師在里面認(rèn)識(shí)不同類型的典型孤獨(dú)癥孩子，以游戲關(guān)卡形式逐步熟悉兒童情緒管理、課堂目標(biāo)設(shè)計(jì)、有效策略提供、兒童表現(xiàn)評(píng)價(jià)等課堂關(guān)鍵環(huán)節(jié)，打破教師培訓(xùn)的時(shí)空限制。‘兩艙’建成后也將極大支持‘全支持課堂’的發(fā)展?！?/p>

浙江師范大學(xué)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，該校將持續(xù)圍繞本土理論構(gòu)建、系列標(biāo)準(zhǔn)研制、未來(lái)課堂創(chuàng)新、多元人才培養(yǎng)、特色資源建設(shè)和中國(guó)品牌推廣六大核心任務(wù)，推動(dòng)中心成為孤獨(dú)癥的學(xué)術(shù)創(chuàng)新策源地、教育政策高端智庫(kù)、卓越人才培養(yǎng)基地、成果孵化輻射中心、涉外全景展示窗口和教育國(guó)際交流領(lǐng)航者。